TY - GEN TY - GEN T1 - User perceptions of personal data in healthcare : ethics, reuse, and valuation T2 - Acta Universitatis Ouluensis A1 - Alorwu, Andy, kirjoittaja LA - eng PP - Oulu PB - University of Oulu YR - 2023 UL - https://kansalliskirjasto.finna.fi/Record/fikka.5675935 AB - Henkilökohtaisen tiedon uudelleenkäytön mahdollisuudet, eettisyys ja arvo loppukäyttäjien näkökulmasta terveydenhuollon sovelluksissa. AB - Henkilötietojen keräämiseen ja hallintaan liittyy maailmanlaajuinen huoli. On merkityksellistä tarkastella ihmisten käsityksiä henkilötietojensa keräämisestä ja käytöstä, ottaen huomioon henkilötietojen kasvavan merkityksen modernien teknologioiden käytössä. Tämä väitöskirja keskittyy ihmisten käsityksiin heidän henkilötiedoistaan erityisesti terveysalalla. Tarkastelussa on mukana useita näkökulmia: omistajuus; etiikka; uudelleenkäyttö; ja arvon määrittäminen. Tämän väitöskirjan kaksi ydintavoitetta ovat: 1) kehittää tutkimussovelluksia henkilötietojen keräämiseksi terveysalalla; ja 2) suorittaa sarja tapaustutkimuksia henkilötietojen käsityksestä käyttäen tutkimussovelluksia. Tämän väitöskirjan tulokset osoittavat ihmisten halukkuuden lahjoittaa vaihtelevan arkaluontoisia henkilötietoja sekä rahallisten etujen että yhteiskunnallisen hyvän vuoksi.Lisäksi väitöskirja tarjoaa näkemyksiä henkilötietojen hallintaan perustuen empiirisiin tutkimuksiin, joissa käytetääntarkoitukseen kehitettyjä tutkimussovelluksia sekä täydentävää verkkotutkimusta. Väitöskirja korostaa mahdollisuuksia ja haasteita, joita ihmiset pitävät kriittisinä liittyen heidän henkilötietojensa keräämiseen, säilytykseen, käsittelyyn ja hallintaan. Väitöskirja osoittaa, että käyttäjien henkilötietoihin liittyvien käsitysten ymmärtäminen voi hyödyttää digitaalisia palveluita, jotka nojaavat tällaisiin tietoihin. Väitöskirja myös korostaa kaupallisten joukkoistamisalustojen roolia tutkitun tiedon tuottamisessa. Väitöskirjan lopussa palaan tutkimuskysymyksiin ja näiden vastauksiin. Pohdin henkilötietojen merkitystä tulevaisuuden digipalveluille, jotka ovat näistä tiedoista riippuvaisia. Luonuo katsauksen tulevaisuuteen, joka tarjoaa yksityiskohtaisemman tavan hallita henkilötietoja.Päätän väitöskirjan toistamalla sen tavoitteen ja pohdin henkilötietojen käytön mahdollisuuksia ja haasteita sekä mahdollisia suuntia tulevalle tutkimukselle. NO - Artikkeliväitöskirjan yhteenveto-osa ja 5 eripainosta. SN - 978-952-62-3718-3 pehmeäkantinen KW - henkilötiedot KW - terveydenhuolto KW - yksityisyys KW - data KW - uudelleenkäyttö KW - etiikka KW - arvottaminen KW - käsitykset KW - omadata ER -